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Wie wichtig eine wissenschaftlich verlässliche Beurteilung der Langzeitergebnisse von pädiat-rischen Nierentransplantationen ist, wissen die Heidelberger Spezialisten genau. Denn das Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätskli-nikums Heidelberg hat sich in den letzten Jahren in enger Zusammenarbeit mit dem Transplantations-zentrum der Chirurgischen Universitätsklinik zum größten Transplantationszentrum für Kinder und Jugendliche in Süddeutschland entwickelt. Eine Nierentransplantation erlaubt zwar eine deutlich bessere medizinische und psychosoziale Rehabi-litation von jungen Patienten mit Nierenversagen als eine dauerhafte Dialysebehandlung. Dennoch bleiben die betroffenen Kinder und Jugendlichen gesundheitlichen Risiken ausgesetzt, die komplex und schwer kalkulierbar sind. Die gesundheitliche Entwicklung der jungen Patienten nach einer Nieren-transplantation zu dokumentieren und zu überwa-chen, ist medizinisch notwendig, um diese Risiken zu minimieren und durch qualitativ hochwertige klinische Forschung die Ergebnisse von pädiatrischen Nierentransplantationen weiter zu verbessern.

Die angesprochenen Risiken, deren Eintritt weitrei-chende Zusatztherapien auslösen kann, resultieren einerseits aus der Behandlung mit immunsuppres-siven Medikamenten, die nach einer Transplantati-on erforderlich ist, damit das eingepfanzte Organ nicht abgestoßen wird; andererseits können sie sich daraus ergeben, dass das Nierentransplantat nicht immer eine normale Nierenfunktion gewährt und die Transplantatfunktion sich über die Jahre schleichend verschlechtert. Zu den hauptsäch-lichen gesundheitlichen Problemen, die nach einer Nierentransplantation im Kindesalter auftreten können, zählen eine Störung des Wachstums und der normalen Pubertätsentwicklung, ein arterieller Bluthochdruck, gravierende Stoffwechselstörungen und Diabetes, Osteoporose, eine erhöhte Anfäl-ligkeit für Infektionen und ein erhöhtes Risiko, an Krebs zu erkranken. Besonders gut beobachtet werden muss die gesundheitliche Entwicklung eines jungen Menschen mit transplantierter Niere auch noch aus einem anderen Grund: Seine Lebenser-wartung ist – verglichen mit einem Erwachsenen – deutlich höher als die durchschnittliche Haltbar-keit der Niere, die ihm transplantiert worden ist.

Die vorausschauende (prospektive) Erfassung der Langzeitergebnisse von Nierentransplantationen bei Kindern und Jugendlichen bietet somit wesentliche Orientierungspunkte, um die Behandlung der jungen Patienten zu optimieren. In dem von der Dietmar Hopp Stiftung geförderten Projekt geht es deshalb um die vollständige Sammlung aller in deutschen pä-diatrischen Zentren nierentransplantierten Patienten. Durch sie sollen international anerkannte und quali-tativ hochwertige Daten generiert werden, die mit in-ternationalen Datenbanken wie Eurotransplant oder dem Register der Europäischen Gesellschaft für Pädi-atrische Nephrologie ausgetauscht und abgeglichen werden können, um Mehrfacheingaben zu vermei-den. Alle teilnehmenden deutschen Zentren sollen die Möglichkeit erhalten, das Register als Grundlage eigener wissenschaftlicher Auswertungen zu nutzen. Im Sinne einer vergleichenden Qualitätskontrolle („Benchmarking“) soll es den teilnehmenden Zentren außerdem möglich sein, sowohl allgemeine als auch patientenbezogene Sofortanalysen zu beziehen. So könnte ein Transplantationszentrum zum Beispiel die graphische Darstellung der gesundheitlichen Entwicklung seiner Patienten anfordern und mit der durchschnittlichen Entwicklung aller pädiatrischen Nierentransplantationen in Deutschland vergleichen.

Die Entscheidung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie, das Heidelberger Uni-versitätsklinikum mit dem Aufbau des Registers zu beauftragen, bedeutet eine erhebliche Stärkung für dessen pädiatrisches Transplantationszentrum.

Burkhard Tönshoff, Lukasz Plotnicki, Britta Höcker und Karin Krockenberger