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Diese Situation kann das Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg dank der Unterstützung durch die Dietmar Hopp Stiftung auf zweierlei Art verbessern: durch eine Spezialsprechstunde für betroffene Kinder und ihre Eltern im „Klinischen Beratungszentrum für Anä-mien“ und durch ein Internetportal, das es Ärzten ermöglicht, sich schnell und gründlich über die Differentialdiagnose der Anämie und die Behand-lung, auch ihrer seltenen Formen, zu informieren.

In der Spezialsprechstunde für seltene Anämien werden die kranken Kinder von speziell ausge-bildeten Ärzten untersucht und behandelt. Sie gewährleistet eine optimale Betreuung der Kinder weit über den Rhein-Neckar-Raum hinaus. Weil viele Kinder, die in die Sprechstunde kommen, aus Einwandererfamilien stammen, müssen während der Behandlung oft hohe Sprachbarrieren überwun-den werden. Als Grundlage einer Verständigung mit den betroffenen Familien haben die Heidelberger Spezialisten deshalb Informationsbroschüren in englischer und französischer Sprache erarbeitet.

Mit komplexen Therapie- und Präventivmaßnahmen lassen sich die Erkrankungen, bei denen der rote Blutfarbstoff (Hämoglobin) knapp wird, oft in den Griff bekommen. Manche Patienten bleiben jedoch ihr Leben lang auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen, wenn sie nicht durch eine Knochen-markstransplantation geheilt werden können. Weil immer mehr Kinder in der Spezialsprechstunde vorgestellt werden, entdecken die Mediziner auch neue Formen seltener Blutkrankheiten, womit sie den wissenschaftlichen Fortschritt auf diesem Gebiet befügeln und den Patienten zu leben helfen. Bei einem Kind armenischer Herkunft beschrieben sie einen bisher unbekannten genetischen Defekt, der dessen Immunsystem lebensbedrohlich geschwächt hätte, wenn es ihnen nicht gelungen wäre, eine effektive Behandlungsstrategie zu entwickeln. Bei einem kurdischen Kind diagnostizierten sie als Ursache einer Anämie, die von einem schweren Entzündungssyndrom begleitet war, eine besondere

Art des krankhaften Abbaus des roten Blutfarb-stoffs. Am Entstehungsmechanismus dieser bis dahin unbekannten Krankheit orientiert, arbeiteten die Heidelberger Ärztinnen und Ärzte eine zielge-richtete Behandlung aus, unter der sich das Kind gut entwickelt und auch zur Schule gehen kann.

Das Informationsportal www.klinikum.uni-heidelberg. de/anaemiezentrum-fuer-kinder auf der Internetseite des Universitätsklinikums Heidelberg, das die reale Sprechstunde des „Klinischen Beratungszentrums für Anämien“ virtuell ergänzt, richtet sich vornehmlich an niedergelassene Ärztinnen und Ärzte, die nicht auf Anämien spezialisiert sind und Rat bei deren Diagno-se und Behandlung suchen. Sie werden von den Au-toren des Portals mit einem Diagnosepfad (Algorith-mus) vertraut gemacht, auf dem es in den meisten Fällen ausreicht, die bisherigen Krankheiten des Pa-tienten zu erfragen, ihn körperlich sorgfältig zu unter-suchen und einige preiswerte Laboruntersuchungen durchzuführen, um die Ursache einer Anämie heraus-zufnden. Nur bei wenigen Kindern sind aufwändige Spezialuntersuchungen erforderlich, die aber auch gezielt und effzient eingesetzt werden können, wenn die auf dem standardisierten Diagnosepfad gewon-nenen Informationen als Grundlage dienen. Mit diesen Informationen will das Portal auch dazu bei-tragen, überfüssige Untersuchungen zu vermeiden.

Andreas Kulozik

Oben: Normales Blutbild

Unten: Veränderungen der Erythrozytenmorphologie bei einer seltenen Hämoglobinkrankheit