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„Selten, doch gemeinsam stark“
Ein Jahr Zentrum für Seltene Erkrankungen in Heidelberg
„Rare but strong together – Selten, doch gemeinsam stark“: Unter
diesem Motto wird 2012 international auf seltene Erkrankungen
aufmerksam gemacht und betont, wie wichtig Kooperationen von
Ärzten, Forschern und Selbsthilfegruppen sind, um die Versorgung
der Betroffenen zu verbessern. Ein starker Knoten in diesem Netz-
werk ist das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Klinikum,
das vor knapp einem Jahr gegründet wurde.
Von der Koordinierungsstelle aus werden die Patienten – mehr als
250 Anfragen gab es in den ersten zehn Monaten – je nach Be-
schwerdebild an eines der zwölf beteiligten Einzelzentren innerhalb
des Klinikums geleitet. „Falls wir mit unseren Experten eine be-
stimmte seltene Erkrankung nicht optimal abdecken, setzen wir uns
mit Kollegen an anderen Universitätskliniken in Verbindung“, er-
klärt Professor Dr. Georg Hoffmann, Sprecher des ZSE. Heidelberg
gehört zu den führenden Zentren in Deutschland. „Immer mehr
Standorte für Seltene Erkrankungen werden ausgebaut. Bis 2013
müssen alle Staaten in der Europäischen Union einen Plan vorle-
gen, wie Betroffene optimal versorgt werden können.“
„Neues Leben geschenkt bekommen“:
Herzpatientin Susanne Reinert
Susanne Reinert aus Lorch im Ostalbkreis profitiert bereits von der
Heidelberger Expertise. Die 50-jährige Herzpatientin leidet an ei-
ner seltenen Unterform der so genannten Dilatativen Kardiomyo-
pathie. Dabei sind die Herzhöhlen erweitert, das Herz verliert an
Pumpkraft, auf Dauer kann eine Herztransplantation notwendig
werden. Vor acht Jahren wurde die Diagnose gestellt. „Mein Kardi-
ologe hat mich sofort nach Heidelberg überwiesen. Das ist das
nächste Herzzentrum für mich“, erklärt die frühere Sportlehrerin.
„Die engmaschige Betreuung erfolgt hier aus einer Hand. Nur in
ausgewiesenen Zentren mit Experten verschiedener Disziplinen
können alle Diagnose- und Therapiemöglichkeiten angeboten wer-
den“, erklärt ihr betreuender Arzt Dr. Andreas Dösch, Leiter der
Herztransplantationsambulanz. So entfernen die Ärzte mit Hilfe ei-
ner speziellen Blutwäsche, der so genannten Immunadsorption,
schädliche Antikörper aus dem Blut. Das Herz erholt sich und die
Zeit bis zur Herztransplantation kann erleichtert werden. „Im süd-
deutschen Raum hat das Heidelberger Herzzentrum bei dieser Be-
handlung die größte Erfahrung“, so Dr. Dösch. Trotzdem war imMai
2008 ein Spenderherz notwendig. „Ich habe durch die Transplanta-
tion in Heidelberg ein neues Leben geschenkt bekommen“, sagt
Susanne Reinert, die sich seitdem sehr wohl fühlt. Sie kommt regel-
mäßig zu Nachsorgeuntersuchungen, bei Fragen hilft die Notfall-
Hotline des Zentrums rund um die Uhr. „Wir bekommen z.B. auch
Anrufe von Hausärzten, die sich unsicher sind, ob sie ein be-
stimmtes Medikament verordnen können“, erklärt Dr. Dösch. „Frau
Reinert ist ein Paradebeispiel für eine hervorragende Betreuung“,
erklärt Professor Hoffmann. Die Heidelberger Experten machen sich
dafür stark, dass immer mehr Patienten mit seltenen Erkrankungen
von solch optimalen Versorgungsstrukturen profitieren.
Julia Bird
>> Vier Millionen Betroffene in Deutschland
An einer seltenen Erkrankung leiden nur wenige Patienten. Doch insgesamt sind in Deutschland etwa vier Millionen Menschen von einer
der rund 9.000 verschiedenen seltenen und meist sehr schweren Erkrankungen betroffen. Zu den bekanntesten gehören die Mukoviszi-
dose, angeborene Stoffwechselerkrankungen, aber auch seltene rheumatische Erkrankungen oder Herzerkrankungen.
Informationen im Internet: www.seltene-erkrankungen-heidelberg.de
Herzpatientin Susanne Reinert mit ihrem Arzt
Dr. Andreas Dösch, Leiter der Herztransplan-
tationsambulanz. Foto: Kresin.