Transition - Erwachsenwerden mit chronischer Erkrankung
Am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin werden viele Patienten mit chronischen, häufig schwerwiegenden seltenen Erkrankungen von der Geburt bis ins junge Erwachsenenalter behandelt. Anschließend findet in der Regel der Wechsel in die erwachsenenorientierte Gesundheitsversorgung statt.
Das Erwachsenwerden ist vermutlich die Lebensphase mit den weitreichendsten Veränderungen, sowohl in körperlicher als auch in psychischer und sozialer Hinsicht. Es bringt viele neue Freiheiten, aber auch mehr Verantwortung mit sich. Während in der Kindheit die Eltern die Gesundheitsversorgung übernehmen, müssen nun die Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung eigenverantwortlich ihre Erkrankung bewältigen. In der Phase des medizinischen Wechsels finden auch in anderen wichtigen Lebensbereichen Umbrüche statt. Sie müssen lernen, sowohl mit den körperlichen Einschränkungen und Beschwerden dauerhaft zu leben als auch die regulären Anforderungen dieses Alters zu bewältigen, wie Abschluss der Schulausbildung, Berufswahl und Beginn von Ausbildung oder Studium. Dazu gehören Identitätsbildung, Orientierung an Peer Groups und die sich verändernde Rolle der Eltern vom Betreuer zum Berater und Coach. Gelingt dieser Übergang nicht, besteht die Gefahr, dass die Jugendlichen und jungen Erwachsenen ihre Therapien vernachlässigen und es zu vermeidbaren Komplikationen und Spätfolgen kommt. Zum Beispiel verlieren rund 40 Prozent der nierentransplantierten Jugendlichen in dieser Übergangszeit ihr Spenderorgan, weil sie nicht mehr so engmaschig wie in der Kinderklinik betreut werden. Daher ist eine gute Vorbereitung auf den Wechsel unabdingbar und hilft dem jungen Menschen eigenständig seine Erkrankung zu meistern und sich später in der Erwachsenenmedizin besser zurecht zu finden. Dieser geplante Wechsel von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin wird als Transition bezeichnet und sollte in einem strukturierten Prozess ablaufen.
Transition im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Die Transition umfasst einen mehrjährigen Prozess, der lange vor dem endgültigen Wechsel in die Erwachsenenmedizin (Transfer) beginnt. Es geht dabei nicht nur um die Vermittlung an ärztliche Kollegen in der Erwachsenenmedizin. Frühzeitig werden Eigenverantwortung und Selbständigkeit der Jugendlichen gefördert und trainiert, um Experte im Umgang mit ihrer Erkrankung zu werden und Verantwortung für sich und ihre Erkrankung zu übernehmen. Dabei werden sie von einem multidisziplinären Behandlungsteam begleitet und unterstützt.
Seit 2016 wird die Transition im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin durch eine Transitionsberatung unterstützt, die zunächst von der Stiftung COURAGE für chronisch kranke Kinder finanziert wurde. Danach wurde die Transition über das Projekt TRANSLATE-NAMSE des Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördert. Inzwischen ist diese wichtige Leistung in die Regelversorgung übergegangen und wird über die Krankenkassen finanziert.
Die Transitionsberaterin ist Ansprechpartnerin, Koordinatorin und Coach bei allen Fragen, die in dieser Zeit auftreten – dazu gehören psychosoziale und sozialrechtliche Themen in Zusammenhang mit einer chronischen Erkrankung, Auswirkungen auf das Berufs- und Arbeitsleben bis hin zur Arztsuche. Die Unterstützung richtet sich dabei nach den individuellen Bedürfnissen des Jugendlichen und seiner Familie.
Das Transitionskonzept
Durch eine strukturierte Transition sollen eine kontinuierliche, qualitätsgesicherte Behandlung und Versorgung von Patienten mit chronischen Erkrankungen gewährleistet werden. Der Transitionsprozess wird etwa ab einem Alter von 15-16 Jahren begonnen und gemeinsam mit den Jugendlichen, ihren Eltern und dem Behandlungsteam unter Berücksichtigung individueller, krankheitsbedingter, psychosozialer und beruflicher Faktoren geplant.
Zunächst wird die Transitionsreife des Jugendlichen geprüft und die schulisch-berufliche und psychosoziale Situation, sowie die Therapieadhärenz evaluiert (ggf. mit Hilfe eines Transitionsvorbereitungsbogens, den der Jugendliche ausfüllt). Der Arzt beginnt mit den medizinischen Schulungen zur Erkrankung und Behandlung (gelegentliches Abfragen der Medikation, wofür sind die Medikamente, wie ist die Dosis, Mithilfe beim Richten der Medikamente sowie altersentsprechendes Wissen zur Erkrankung). Dies kann altersadaptiert bereits früher erfolgen.
Ab 16-17 Jahren wird der Transitionsfragebogen vom Jugendlichen ausgefüllt. Die transitionsrelevanten Themen, wie Wissen zur Erkrankung, Therapie und Behandlung, Auswirkungen im Alltag, Freizeit und Beruf, Selbsthilfe etc. werden im weiteren Verlauf mit dem Jugendlichen und der Familie besprochen. Abhängig von der jeweiligen Erkrankung und Abteilung finden weitere individuelle oder gruppenbezogene Schulungen statt. Bei Patienten, die aufgrund ihrer kognitiven Fähigkeiten nicht in der Lage sind, ausreichende Fähigkeiten zum Selbstmanagement ihrer Erkrankung zu erwerben, erfolgt die Schulung und Beratung der Eltern oder der Bezugspersonen.
Es findet in der Regel mindestens ein Kontakt zur Transitionsberaterin statt (Sozialrechtliche, schulisch-berufliche Themen, Therapieadhärenz, Selbsthilfe, Arztsuche, Koordinatorin etc.). Bei Bedarf werden weitere Berufsgruppen miteinbezogen (Psychologie, Physiotherapie, Ernährungsberatung, Schule etc.).
Vor dem Wechsel erstellt der behandelnden Pädiater die Epikrise, ein zusammenfassender Bericht über den bisherigen Krankheitsverlauf, Dokumentation der Transitionsschulungen und -themen sowie die Empfehlungen für den Weiterbehandler in der Erwachsenenmedizin. Die Epikrise wird dem Patienten vor dem ersten Termin in der Erwachsenenmedizin ausgehändigt. Falls möglich findet im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin eine gemeinsame Transitionssprechstunde zusammen mit dem Weiterbehandler der Erwachsenenmedizin statt. Der Transfer, der eigentliche Wechsel in die Erwachsenenmedizin, erfolgt ab 18 Jahren. Beim Transfer besitzt der junge Mensch idealerweise ausreichende Fähigkeiten zum Selbstmanagement seiner chronischen Erkrankung.
Den Patienten, die vorwiegend zu niedergelassenen Fachärzten wechseln, kann nach dem ersten Termin in der Erwachsenenmedizin bei Bedarf noch ein letzter Abschlusstermin in der Ambulanz des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin angeboten werden.
Die Transitionsberaterin steht nach dem Transfer noch weiter als Ansprechpartnerin zur Verfügung.
