Das LCCH-Register ist eine gemeinsame Datenbank, in der am Liver Cancer Center Heidelberg (LCCH) vorhandenes Fachwissen und Datensätze insbesondere aus den Bereichen Chirurgie, Gastroenterologie/Hepatologie, medizinische Onkologie, Pathologie, Radiologie und Strahlentherapie zusammengeführt werden. Dies ermöglicht den interdisziplinären Informationsaustausch, die optimale Nutzung des vorhandenen Wissens zur Verbesserung von Diagnose und Therapie der im LCCH behandelten Patienten und die für den Diagnose- und Behandlungsfortschritt erforderliche Forschung.

Die medizinischen Daten aller Patienten mit Tumoren des hepatobiliären Systems, die sich im Liver Cancer Center Heidelberg vorstellen, werden systematisch im LCCH-Register erfasst. Dazu gehören Patienten mit der Diagnose Leberkrebs (Leberzellkarzinom), Gallengangskrebs (Cholangiokarzinom) und Gallenblasenkrebs. Erhoben werden klinisch relevante Daten zur jeweiligen Diagnose, zu durchgeführten Therapiemaßnahmen sowie zum Krankheitsverlauf während und nach der Behandlung. Damit liefert das LCCH-Register die notwendige Datengrundlage für eine kontinuierliche Verbesserung der Patientenversorgung und Forschung.

Weitere Informationen zu unserer „Studie zur Erstellung eines Registers des Leberkrebszentrums Heidelberg (LCCH-Register)“ finden Sie im Deutschen Register Klinischer Studien.

Bei der Entwicklung neuer Dokumentationsformulare arbeiten wir eng mit dem Register des Zentrums für Personalisierte Medizin (ZPM-Register) und dem NCT Krebsregister zusammen.

Meilensteine

• Oktober 2019: Die LCCH-Registerstudie wurde von der Ethikkommission genehmigt
• April 2020: Der erste prospektive Patient wurde in die Registerstudie eingeschlossen
• Januar 2023: Das LCCH-Register startete die Nutzung der breiten Einwilligung (Broad Consent) der Deutschen Medizininformatik-Initiative als Patienteneinwilligung und wird im Forschungsdatenportal für Gesundheit registriert.
• September 2023: Das LCCH-Register wurde auf der AUTOMA+ Healthcare Konferenz in Zürich vorgestellt.
• Oktober 2023: Das LCCH-Register wurde auf der International Liver Cancer Research Conference 2023 in Heidelberg vorgestellt.

Stand 9/2023

> 440 prospektive Patienten aus allen Tumorstadien hepatobiliärer Karzinome rekrutiert

> 2600 retrospektiv erfasste, pseudonymisierte Patientendatensätze (ab Erstdiagnosedatum 2012)

9 Anfragen für Forschungsprojekte (1 Projekt bereits publiziert)

> 1400 pseudonymisierte Patientendatensätze für die Forschung zur Verfügung gestellt

LCCH-Register Publikationen

• Tomczak, A., Springfeld, C., Dill, M. T., Chang, D. H., Kazdal, D., Wagner, U., Mehrabi, A., Brockschmidt, A., Luedde, T., Naumann, P., Stenzinger, A., Schirmacher, P., & Longerich, T. (2022). Precision oncology for intrahepatic cholangiocarcinoma in clinical practice. British journal of cancer, 127(9), 1701–1708.