für Patienten: Universitätsklinikum Heidelberg

Biomaterial

Im Rahmen Ihrer Behandlung werden Ihnen für die Diagnosestellung Gewebeproben entnommen. Jedes entnommene Gewebe wird mit höchster Sorgfalt und nach neuesten Erkenntnissen von einem Facharzt am Pathologischen Institut des Universitätsklinikums Heidelberg begutachtet. Danach würde nicht mehr benötigtes Gewebe (sog. „Restgewebe“) sachgerecht entsorgt werden. Für die Forschung ist dieses Restgewebe jedoch von besonderer Bedeutung. Wir möchten daher um Ihre Zustimmung bitten, dieses Gewebe in der Biobank für Forschungszwecke sammeln und bearbeiten zu dürfen.

Vorteile?

Persönlich können Sie keinen Nutzen oder Vorteil aus der Spende Ihrer Proben und Daten erwarten. Die Proben und Daten sind ausschließlich für Forschungszwecke bestimmt. Eine Rückmeldung von Ergebnissen aus Untersuchungen der Biomaterialien ist daher nicht vorgesehen. Eine finanzielle Vergütung für entnommene Bioproben kann und darf nicht erfolgen. Sollte aus den Forschungserkenntnissen ein späterer kommerzieller Nutzen (z.B. im Rahmen einer neuen Medikamentenentwicklung) erzielt werden, sind weder Sie noch die Biobank daran beteiligt.

Nachteile?

Eine Teilnahme ist für Sie mit keinen erkennbaren Nachteilen oder zusätzlichem Aufwand verbunden. Ihre derzeitige Diagnostik oder Behandlung als auch alle zukünftigen Behandlungen werden dadurch nicht beeinflusst. Es wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass Ihre Teilnahme freiwillig ist.

Risiken?

Die Gewebeentnahme erfolgt im Rahmen einer ohnehin vorgesehenen diagnostischen oder therapeutischen Maßnahme (Biopsie oder einer Operation) und ist deshalb für Sie mit keinem zusätzlichen gesundheitlichen Risiko verbunden.

Mehr Erfahren

Datenschutz!

Die Biobank des NCT arbeitet nach strengen Regeln des Datenschutzes, das heißt alle mit der Datenprüfung beauftragten Personen sind zur strengen Vertraulichkeit und zur Beachtung des Datenschutzes verpflichtet. Alle unmittelbar Ihre Person identifizierenden Daten (Name, Geburtsdatum, Anschrift etc.) werden unverzüglich pseudonymisiert, das heißt durch eine zufällige Kombination aus Zahlen und Buchstaben ersetzt, die keinen Bezug zu Ihrer Person haben. Ihre Biomaterialien und medizinischen Daten werden dann getrennt von den identifizierenden Daten in der Biobank des NCT unter hohen Qualitäts- und Sicherheitsstandards unbefristet aufbewahrt. Eine Verbindung zwischen Ihrem Namen und den medizinischen Daten ist somit nur über eine Entschlüsselung durch autorisierte Personen in zwei unterschiedlichen Systemen möglich. Eine Weitergabe von Daten an unberechtigte Dritte, etwa Versicherungsunternehmen oder Arbeitgeber, erfolgt nicht.

Widerrufsrecht!

Sie können Ihre Einwilligung zur Verwendung Ihrer Biomaterialien und Daten jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen. In diesem Fall werden nach Wunsch entweder nur ihre zukünftig entnommenen Körpermaterialien nicht weiter gelagert und verwendet oder es können auch alle bereits gesammelten Körpermaterialien vernichtet und zugehörige Daten gelöscht werden. Über die Vernichtung der Proben bzw. Löschung der Daten werden Sie informiert. Daten bereits durchgeführter Analysen können zwar nicht mehr gelöscht, aber auch nicht mehr Ihrer Person zugeordnet werden. Bei einem Widerruf wenden Sie sich unter Angabe Ihrer Daten (Vorname, Nachname, Geburtsdatum) an: NCT-Gewebebank, Im Neuenheimer Feld 224, 69120 Heidelberg.

Biobanken Verstehen

Weitere Antworten zu Probenspenden und einen Einblick in die Arbeit moderner Biobanken finden Sie im

BMBH Patienteninformationsflyer

und auf der Website biobanken-verstehen.de

Information für Patienten/-innen