Entscheidungsfindung und Kommunikation in der Familie

Entscheidungen bezüglich gNBS können neben Eltern und Kind auch weitere Verwandte betreffen und berühren Fragen wie u.a. die Familienplanung und Aufklärung einzelner Familienmitglieder. Die Kommunikation in der Familie ist daher zentral.

Wichtige Fragen, mit denen Familien im Kontext von gNBS konfrontiert werden, sind:

• Wie denken wir persönlich über die genetische Determination von Krankheiten?
• Haben wir persönliche Erfahrungen in der eigenen Familiengeschichte mit dem Umgang von Krankheiten?
• Wer sollte an der Entscheidung beteiligt sein, ob ein Test gemacht wird?
• Wer sollte über welche Ergebnisse informiert werden?
• Wie würden wir mit einem schwierigen Ergebnis umgehen?

Im Rahmen unseres Teilprojekts untersuchen wir, welche dieser Fragen von Einzelpersonen beantwortet werden können oder sollen und wann es hilfreich sein kann, die Familie gemeinsam anzusprechen.

Einflussfaktoren für die Entscheidungsfindung

Im Kontext von gNBS stehen verschiedene Entscheidungen an – sowohl vor dem Screening (z. B., ob ein Screening durchgeführt wird, über welche Ergebnisse informiert werden soll) als auch nach dem Screening (z. B., ob und welche möglichen Ergebnisse an Verwandte kommuniziert werden). Im Teilprojekt Medizinische Psychologie untersuchen wir, welche Faktoren bei den verschiedenen Entscheidungen von Eltern bezüglich genetischer Tests in der Pädiatrie allgemein und bezüglich gNBS spezifisch, eine Rolle spielen.

Umgang mit Unsicherheit und Wahrnehmung von Risiken

Die potenzielle Ausweitung von NBS geht mit Informationen und Wahrscheinlichkeitsraten zu Erkrankungsrisiken vieler genetischer Erkrankungen einher. Solche Wahrscheinlichkeitsraten können unter Umständen schwierig zu interpretieren zu sein oder die Eltern könnten verunsichert sein, wie denn nun konkrete nächste Schritte für sie aussehen können. Uns interessieren die Bedürfnisse der Familien im Umgang mit solchen möglichen Unsicherheiten im Kontext von gNBS.