Patientenvertreter:innen in der klinischen Forschung

Nicht zuletzt die aktuelle Fassung der Deklaration von Helsinki aus 2024 benennt die Anforderung, Patientenvertreter:innen (PV) für neue Forschungsprojekte, insbesondere klinische Studien, von der Ideenentwicklung bis zur Ergebnisbewertung einzubinden. Eine Herausforderung für Forschende ist es, in der Methodik zu klinischer Forschung geschulte PV erreichbar und ansprechbar zu haben. Deshalb wurde das Basistraining Klinische Forschung für PV vom Koordinierungszentrum für Klinische Studien (KKS) gemeinsam mit dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT), dem Studienzentrum der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie (SDGC) sowie bereits in der Forschungsbegleitung erfahrenen PV entwickelt.

Das Schulungsangebot umfasst 5 Module und richtet sich an interessierte Patient:innen oder deren Angehörige, um diese als PV zu gewinnen und sie bedarfsgerecht für Forschende erreichbar zu haben. Aufgrund der sehr begrenzten Schulungskapazitäten können nur Patient:innen oder deren Angehörige aus dem direkten Umfeld des Universitätsklinikums Heidelberg teilnehmen.