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Für Patienten

Sie haben von Ihrem Hausarzt oder Facharzt die Diagnose Amyloidose erfahren oder wissen bereits, dass Sie an einer Amyloidose erkrankt sind. Wir haben Ihnen die häufigsten Fragen zusammengestellt, die in unseren Sprechstunden zur Sprache kommen. Außerdem finden Sie auf den folgenden Seiten den organisatorischen Ablauf, wenn Sie einen Untersuchungstermin im Amyloidose-Zentrum Heidelberg haben.

Häufig gestellte Fragen

Was ist Amyloid?

Amyloid ist eine Eiweißablagerung in Form kleiner Fasern (Fibrillen). Bisher sind mehr als 20 Eiweiße bekannt, die zu einer Amyloidbildung führen können.

Wie entsteht Amyloid?

Amyloid entsteht durch eine Fehlfaltung des ursächlichen Eiweißes. Diese Fehlfaltung wird durch erworbene oder angeborene genetische Veränderungen (Mutationen), z. B. bei Leichtkettenamyloidose oder erblichen Amyloidosen, oder durch Überproduktion (z. B. bei AA-Amyloidose) verursacht.

Welches sind die Frühsymptome einer Amyloidose?

Die Frühsymptome sind sehr unspezifisch. Häufig treten Müdigkeit, verringerte Leistungsfähigkeit, Magen-Darm-Probleme, niedriger Blutdruck, Wassereinlagerungen in den Beinen, Missempfindungen in den Armen und Beinen, Heiserkeit sowie das Karpaltunnelsyndrom auf.

Welche Fachärzte sollte ich aufsuchen, wenn ich erkrankt bin?

Sprechen Sie zuerst mit Ihrem Hausarzt. Er kann Sie dann je nach Amyloidosetyp zu einem Spezialisten überweisen:

  •  bei AL-Amyloidose: Hämatologen (Arzt für die Behandlung von Bluterkrankungen)
  • bei AA-Amyloidose: Rheumatologen oder Gastroenterologen (Magen-Darm-Spezialist)

Je nach Organschädigung ist im Einzelfall auch eine Mitbetreuung durch einen Kardiologen (Herzspezialisten) oder Nephrologen (Nierenspezialist) sinnvoll.

Ist Amyloidose vererblich?

In Mitteleuropa ist die häufigste Amyloidoseform die nicht erbliche Leichtkettenamyloidose. Erbliche Formen finden sich nur bei 5 bis 10 Prozent der neu diagnostizierten Patienten. Die Diagnose wird durch eine Gewebe- und Blutuntersuchung gesichert.

Kann Amyloid wieder abgebaut werden?

Darüber gibt es noch keine endgültige Aussage von den Experten. Es zeigen sich allerdings indirekte Hinweise, dass dies möglich ist, wenn die der Amyloidose zugrunde liegende Erkrankung erfolgreich behandelt wurde.

Die Amyloidose selbst kann nicht durch eine veränderte Lebensweise beeinflusst werden. Bei Herz- oder Nierenbeteiligung sollten Sie allerdings bestimmten Ernährungsregeln folgen (etwa Trinkmenge beschränken, Eiweiß- und Salzzufuhr kontrollieren). Das regelmäßige Trinken von grünem Tee, der den Wirkstoff EGCG enthält, könnte eventuell hilfreich sein, um Amyloid abzubauen. Bei einer Leichtkettenamyloidose sollte grüner Tee jedoch nicht gleichzeitig mit der Chemotherapie getrunken werden, da das die Wirkung der Chemotherapie blockieren könnte.

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