Nationales Klinisches Amyloidose-Register

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

bei Ihnen wurde eine Amyloidose diagnostiziert oder es besteht der Verdacht auf eine Amyloidose. Amyloidosen sind seltene und meist schwere Erkrankungen, bei denen Eiweiße in verschiedenen Organen als „Amyloidfäden“ (im Fachausdruck „Amyloidfibrillen“) abgelagert werden. Die Entstehung der Erkrankung und deren Verlauf sind in vielen Einzelheiten nicht geklärt. Folgende Formen können unterschieden werden:

Leichtketten (AL-) Amyloidose
AA-Amyloidose (bei chronischen Entzündungen)
Transthyretin-Amyloidose (erblich oder nicht-erblich)
Sehr seltene erbliche Amyloidosen (ApoA1-, Fibrinogen-alpha-, Lysozym-, Gelsolin- Amyloidose)
Lokale Amyloidosen

Das Amyloidose-Zentrum Heidelberg hat es sich zur Aufgabe gemacht, verschiedene Aspekte der Erkrankung eingehend zu erforschen. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen sollen zu einem besseren Verständnis dieser seltenen Krankheit beitragen. Dadurch sollen die bestehenden Therapiemöglichkeiten verbessert und neue Optionen für Amyloidose-Patienten erarbeitet werden.

Amyloidose-Register

Über die Häufigkeit der verschiedenen Amyloidose-Formen ist in Deutschland wenig bekannt. Wir möchten in einem Amyloidose-Register die Verteilung bei neu diagnostizierten Patienten erfassen. Dieses könnte helfen, den Versorgungsbedarf für die kommenden Jahre besser abzuschätzen.