Daten für Taten Teil 2 - Zufriedenheitsumfrage des ICH. bei Patienten

Veröffentlicht am 15.09.2018

Wie zufrieden sind unsere Patienten und deren Angehörige mit der Kompetenz und dem Service in unserer ICH.-Ambulanz? Nicht nur unseren zuweisenden Kolleginnen und Kollegen, auch unsere Patienten haben wir um ihre Meinung zu unseren Leistungen gebeten. Knapp 100 Patienten erhielten vor Ort einen anonymen Fragebogen zum Ausfüllen. Fast jeder Patient hat gerne teilgenommen und mit dazu beigetragen, die Stärken und Schwächen unserer Ambulanz zu ermitteln.

Auch bei dieser Umfrage waren die Ergebnisse sehr positiv und zeigen, dass sich der tägliche und nicht-alltägliche Einsatz des Teams lohnt. Die Patienten fühlen sich mit einer Zustimmungsquote von knapp 100% gut aufgehoben, jeder geht auf ihre Anliegen und Sorgen ein und auch die Angehörigen werden eingebunden. Genauso gut wurde sowohl die Kompetenz, als auch die Freundlichkeit des gesamten Personals hervorragend bewertet. Eine Herausforderung bleiben nach wie vor die Terminvergabe und die  langen Wartezeiten. Auch sind vielen Patienten bisher unsere Informationsveranstaltungen zu den Themen Cardiomyopathie und Herzinsuffizienz nicht bekannt. Gerne können Sie sich bei uns melden und werden dann aktuell über die kommenden Veranstaltungen informiert.

Wir bedanken uns für die überwältigend große Teilnahme und freuen uns, dass Sie so zufrieden mit uns sind. Auch in Zukunft setzen wir alles daran, um Sie bestens zu betreuen und noch besser auf Ihre Wünsche eingehen zu können.

Das Leben lebenswert machen - Herzstiftung fördert Sportstudie für Patienten mit dilatativer Cardiomyopathie

31.08.2018

Es hat schon Tradition in Heidelberg - bereits in 2012 hat sich Prof. Ekkehardt Grünig mit Studien zu sportlicher Betätigung zur Steigerung der Lebensqualität beschäftigt. Nun haben sich Prof. Benjamin Meder und Dr. Farbod Sedaghat-Hamedani des Themas angenommen und eine Studie zur Bedeutung eines Trainingsprogramms für Patienten mit dilatativer Cardiomyopathie aufgesetzt.

Das Leben nach der Diagnosestellung einer dilatativen Cardiomyopathie verändert sich oft drastisch. Dies liegt unter anderem daran, dass Ärzte den Patienten Einschränkungen im Bereich der Berufs-ausübung, Familienplanung und körperlichen Aktivität anraten, um physische Überlastungs-situationen zu vermeiden.  Allerdings hat sich der Blick auf sportliche Aktivitäten in Zusammenhang mit einer Cardiomyopathie Erkrankung im Laufe der Zeit verändert. Während früher von jeder körperlichen Aktivität abgeraten wurde ist die Meinung heute, dass Sport eine positive Auswirkung auf die Morbidität der Patienten hat. Die Möglichkeit, dauerhaft eine sportliche Aktivität auszuüben, erhöht außerdem die Lebensqualität und nimmt damit positiven Einfluss auf die Psyche der Patienten, was sich wiederum günstig auf das körperliche Wohlbefinden auswirkt.

Es gibt bislang keine wissenschaftlichen Nachweise, welche sportliche Aktivität gut und welche schädlich bei einer bestimmten Cardiomyopathie-Form ist. Des Weiteren scheint die Ausprägung und Art des Sports ein wesentlicher Punkt zu sein, der bestimmt ob der Patient einer Gefährdung ausgesetzt wird (z.B. Hochleistungssport, Sportarten mit intermittierender Maximalbelastung), oder durch Training der Physis (Ausdauer- und Intervallsport) eine Verbesserung der körperlichen Funktionen erreicht wird.

Neben der Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit und des physischen Zustandes der Patienten, ist  ein weiteres Ziel der Studie, den Patienten die Möglichkeit zu geben selbst dazu beizutragen, dass die Erkrankung keine schweren Probleme bereitet und Krankenhausaufenthalte zu verringern. Zusätzlich wird die Sicherheit eines personalisierten Sportprogramms bei Patienten mit unterschiedlichen Cardiomyopathieformen evaluiert.

Die Herzstiftung unterstützt diese wichtige Patientenstudie, wofür die Studienleiter sich im Namen ihrer Patienten herzlich bedanken.

Reuters berichtet

29.08.2018

Gleich drei Teams der Nachrichtenagentur Reuters waren vergangene Woche in unserem Institut für Cardiomyopathien Heidelberg zu Besuch. Eine Journalistin hat sich im Interview mit Prof. Benjamin Meder mit dem Thema des „Digitalen Zwillings“ auseinandergesetzt, ein Forschungsprojekt in Zusammenarbeit mit der Firma Siemens, das den Weg zur individuellen Prognose von Krankheitsverläufen mittels Herzsimulation ebnen soll. Das mitangereiste Filmteam machte Aufnahmen für eine Reportage und multimediale Darstellung des innovativen Themas.

Für unser Team war es eine willkommene Abwechslung und ein sehr interessanter Tag, der einige Einblicke hinter die Kulissen erlaubt hat.

Daten für Taten Teil 1 - Zufriedenheitsumfrage des ICH. bei zuweisenden Ärztinnen und Ärzten

15.08.2018

Wie schätzen unsere zuweisenden Kolleginnen und Kollegen die Zusammenarbeit, die Kompetenz und den Service unserer ICH.-Teams ein? Um dieser Frage in verschiedenen Aspekten auf den Grund zu gehen, starteten wir im letzten Jahr eine Qualitätsumfrage. An alle Ärzte, die bereits mehrere Patienten an uns überwiesen haben, wurde ein anonymer Fragebogen per Post geschickt. Knapp 30% der zugesandten Fragebogen wurden beantwortet und haben dazu beigetragen, die Qualität unterschiedlicher Parameter in unserer Ambulanz zu ermitteln.

Die Ergebnisse waren durchweg sehr positiv und zeigen, dass sich der tägliche und nicht-alltägliche Einsatz des Teams lohnt. Herausragend mit fast 100% Zustimmung wurde sowohl die Kompetenz, als auch die Freundlichkeit des gesamten Personals bewertet. Sehr gut beurteilt haben die Kolleginnen und Kollegen auch die Ausführlichkeit der Informationen und Arztbriefe, sowie die Therapieempfehlungen. Als herausforderndste Rahmenbedingung erachten die Teilnehmenden der Umfrage die telefonische Erreichbarkeit sowie die Terminvergabe und die damit verbundenen langen Wartezeiten.

Wir bedanken uns für die rege Teilnahme und freuen uns, dass Sie so zufrieden mit uns sind und setzen alles daran, dass die Zusammenarbeit auch in Zukunft reibungslos und zur Zufriedenheit abläuft.

ICH. zum vierten Mal in Folge beim Heidelbergman Heartbreak Triathlon

02.08.2018

Die Hitzewelle bricht nicht ab und so brannte auch am vergangenen Sonntag die Sonne zum Heidelberg Heartbreak Triathlon 2018 erbarmungslos auf die Athleten. Konnten die Schwimmer noch ins kühle Nass springen und die Radfahrer auf der Strecke auf den Königsstuhl teilweise im Schatten fahren, so kamen die Läufer auf der sonnigen Strecke auf den Philosophenweg noch mehr ins Schwitzen.

Herzlichen Glückwunsch an unser Team The Heart Machines, das trotzdem in der Wunschzeit  ins Ziel kam.

Nachdem großen Interesse im letzten Jahr war das ICH. auch wieder mit einem Informationsstand präsent. Dort konnten der Radfahrer und der Läufer live auf der Strecke mit Herzfrequenz und Stresspegel verfolgt werden, was von vielen Zuschauern begeistert verfolgt wurde.

Unsere Athleten unterstützen mit ihrem Engagement die Erforschung von genetischen Herzmuskelerkrankungen. Ein besonderer Dank gilt daher den zahlreichen Unterstützern aus der Region und den Freunden und Förderern der Kardiologie Heidelberg e.V.

Vorsicht vor der HERZSCHMERZFALLE - Prof. Dr. Benjamin Meder gibt Auskunft über das Broken-Heart-Syndrom

23.07.2018

"Sokrates. Shakespeare. Heine. Goethe. Die Bee Gees. Die Bibel. Sie alle hielten den schmerzhaften, allumfassenden, die Luft zum Atmen einschnürenden Herzschmerz in Gedichten, Psalmen oder Liedern fest."So beginnt der Artikel der Journalistin Claudia Ott in der "Welt". "Dass ein gebrochenes Herz tatsächlich mehr als Gefühlsduselei ist, nämlich eine ernsthafte und lebensbedrohliche Herzmuskelerkrankung, das wussten die Poeten trotzdem nicht sicher."

Hier kommt Prof. Benjamin Meder vom Leitungsboard des ICH. ins Spiel, der der Journalistin für die medizinischen Aspekte des Artikels Rede und Antwort stand und erklärt warum und dass noch großer Forschungsbedarf besteht.

Denn die Tako-Tsubo-Cardiomyopthie, auch bekannt als Broken-Heart-Syndrom, gibt den Medizinern nach wie vor Rätsel auf. Etwa die Tatsache, dass fast nur Frauen daran erkranken - außer in Japan, wo auffällig viele männliche Patienten gemeldet werden.

Sicher ist, dass ein "gebrochenes Herz" körperlich in den meisten Fällen heilt und sich der Herzmuskel mit der richtigen Therapie wieder vollständig regenerieren kann.

Sicher ist auch, dass das Broken-Heart-Syndrom die Kardiologie und weitere ärztliche Disziplinen noch viele Jahrzehnte beschäftigen wird.

Be Precise, Treat it Right! - DZHK Precision Medicine Summit on Cardiomyopathies & Heart Failure

Zusammen mit dem Deutschen Zentrum für Herz-Kreislauf-Erkrankung veranstaltete das ICH. am 15. und 16. Juni ein zweitägiges Symposiums zu dem hochrangige Kliniker und Wissenschaftler aus der ganzen Welt anreisten, um einen Einblick in aktuelle Forschungsentwicklungen und innovative Behandlungsmethoden zu geben und die zukünftigen Herausforderungen intensiv zu diskutieren. Im Fokus:  Präzisionsdiagnostik, molekulare Therapien und innovative Devices.

Prof. Dr. Benjamin Meder begrüßte die geladenen Gäste und eröffnete damit eine umfangreiche Vortragsreihe zu dem Schwerpunkt der Individualität von Patienten und der damit verbundenen tiefen und präzisen Phänotypisierung jedes Einzelnen durch einen multimodalen Ansatz und der Entwicklung gezielter Behandlungen für kleinere Patientengruppen. Unter der Prämisse „Be Precise“ hatten die Teilnehmer die Möglichkeit in interaktiven Workshops praktische Anwendungen kennenzulernen, diese anschließend selbst durchzuführen (wie z.B. die Auswertung von Multi-Omics Datensätzen oder Interpretationen genetischer Befunde) und die Ergebnisse zu vergleichen. Auch der Posterwettbewerb zur Förderung junger Wissenschaftler fand regen Zuspruch. Die drei Besten der zahlreich eingereichten Abstracts und ausgestellten Poster wurden von einer internationalen Jury ausgezeichnet.

Abgerundet wurde der erste Veranstaltungstag durch ein gemütliches und noch immer sehr informatives Get Together mit Grillen im Freien und natürlich kam die Fußball-WM auch nicht zu kurz.

Der Folgetag des Symposiums stand unter dem Titel „Treat it Right“ und startete mit den Präsentationen der drei Gewinner des Poster-Wettbewerbs. Die folgenden Vorträge widmeten sich insbesondere den aktuellen Entwicklungen klinischer Studien und der Berücksichtigung der genetischen und phänotypischen Individualität von Cardiomyopathie-Patienten. Höhepunkte waren die Keynote-Lectures von Professor Thomas F. Lüscher (Zürich/London) und Prof. Ray Hershberger (Columbus, USA), die sich intensiv mit der bisherigen und zukünftigen Entwicklung der individuellen und personalisierten Behandlung von Cardiomyopathie-Patienten auseinandersetzte.

Ein besonderer Blickfang der Veranstaltung war die interaktive Heart Machine, ergänzt von einer Grafikwand auf der die Kernaussagen der Referenten festgehalten wurden und die über das Symposium stetig gewachsen ist.

Gemeinsam gegen Herzmuskelerkrankungen - Heidelbergman Heartbreak Triathlon 2018

20.06.2018

Wie auch in den vergangenen Jahren wagt sich wieder ein Team aus drei Athleten beim Heidelbergman Heartbreak Triathlon (http://www.heidelbergman.de) an den Start.

Nach den Genome Hunters (2015), dem Team Geneforce One (2016) und den Brave Hearts (2017) stellt sich das Team "The Heart Machine" in diesem Jahr wieder einer der anspruchsvollsten Triathlonstrecken die es gibt: 1,6 km Schwimmen im Neckar, 35 Kilometer Radfahren über den Königsstuhl und 10 km Laufstrecke entlang des Philosophenwegs mit insgesamt 900 Höhenmetern.

Das Team wird bei seinem Wettkampf neben regionalen Sponsoren von den Freunden und Förderern der Kardiologie Heidelberg e.V unterstützt. Mit ihrem Engagement und den eingeworbenen Geldern wird sich das Team des ICH. weiter für die Erforschung von genetischen Herzmuskelerkrankungen einsetzen.

Am Sonntag, den 29. Juli 2018 ab 9.30 Uhr heißt es wieder Schwimmen - Radfahren - Laufen und gemeinsam ans Ziel kommen. Start und Ziel ist wie immer auf der Heidelberger Neckarwiese.

Wissenschaftliche Veranstaltung des ICH. mit dem DZHK - Symposium "Precision Medicine Summit on Cardiomyopathies"

01.06.2018

Namhafte internationale Experten auf dem Gebiet der Kardiomyopathie geben Einblick in aktuelle Forschungsentwicklungen und innovative Behandlungsmethoden.Während die evidenzbasierte Medizin ein reichhaltiges Portfolio von Therapeutika für häufige Erkrankungen liefert, vernachlässigt sie eher die genetische und phänotypische Individualität eines einzelnen Patienten. Seltenere Bedingungen, wie z. B. ausgeprägte Kardiomyopathien, können die Blaupause für einen Paradigmenwechsel liefern: tiefe und präzise Phänotypisierung einzelner Patienten durch einen multimodalen Ansatz und Entwicklung gezielter Behandlungen für kleinere Patientengruppen.

Das Symposium soll die Zusammenarbeit von DZHK-Wissenschaftlern und internationalen Experten in den Bereichen Präzisionsdiagnostik, molekulare Therapien und innovative Geräte fördern. Die sorgfältig ausgewählten Vorträge und Workshops könnten den fehlenden Eckstein zukünftiger DZHK-Erfolgsgeschichten liefern: Be precise, treat it right!

Anmelden können Sie sich hier

Rückfragen an ICH.office(at)med.uni-heidelberg.de

Publikationspreis

18.04.2018

Unser ICH.-Arzt Dr. med. Farbod Sedaghat-Hamedani aus der Arbeitsgruppe unseres Institutsleiters, PD Dr. Benjamin Meder, wurde auf der diesjährigen Frühjahrstagung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK) mit dem "Publikationspreis Chronische Herzinsuffizienz" geehrt.

Mit diesem Preis sollen Fortschritte in der Diagnostik und Therapie der Herzinsuffizienz in Deutschland sowie Wissenschaftler, die sich um die Optimierung der Behandlung von Patienten mit Herzinsuffizienz bemühen, unterstützt werden.

Dr. Sedaghat-Hamedani erhielt den 1. Platz des Publikationspreises für seine Arbeit über die sogenannte Linksventrikuläre Non-Compaction-Kardiomyopathie (LVNC). Bei einer LVNC ist die Herzmuskulatur der linken Herzkammer zerklüftet oder schwammartig aufgetrieben. Dies ist meist die Folge eines fehlerhaften Aufbaus des Muskels im der embryonalen Phase. es kann aber auch im späteren Leben zu einem solchen Umbau der herzwände kommen. Als Folge kann das Herz schlecht pumpen, der Herzrhythmus ist gestört.

Die Erkrankung wurde bislang wenig erforscht. Dr. med. Farbod Sedaghat-Hamedani und das Team der Arbeitsgruppe von PD Dr. Meder konnten mit Hilfe umfangreicher Genanalysen eine Reihe von bislang nicht bekannten krankheitsrelevanten Genen identifizieren. Noch ist die Krankheit nicht heilbar, aber die aktuellen Forschungsergebnisse zeigen neue Ansatzpunkte für eine mögliche Gentherapie, die nun gezielt untersucht werden.

Wir gratulieren Herrn Dr. Sedaghat-Hamedani recht herzlich und wünschen viel Erfolg für die weitere Forschung!

Wenn der Herzmuskel wie ein Schwamm aussieht

22.01.2018

Bei der sogenannten Linksventrikulären Non-Compaction-Kardiomyopathie (LVNC) ist die Herzmuskulatur der linken Herzkammer zerklüftet oder schwammartig angelegt. Dies ist meist die Folge eines fehlerhaften Aufbaus der Muskulatur in der embryonalen Phase. Es kann aber auch im späteren Leben zu einem solchen Umbau der Herzwände kommen. Als Folge kann das Herz schlecht pumpen, der Herzrhythmus ist gestört.

Die Erkrankung wurde bislang wenig systematisch erforscht. Dr. med. Farbod Sedaghat-Hamedani und das ICH.-Team haben deshalb jahrelang Fälle gesammelt und in einem Register erfasst, das inzwischen hunderte Patienten und auch deren Familienangehörige umfasst. Mit Hilfe umfangreicher Genanalysen unter der Leitung des Biologen Dr. Jan Haas konnten die Heidelberger DZHK-Forscher außerdem eine Reihe von bislang nicht bekannten krankheitsrelevanten Genen identifizieren.

Die Ergebnisse wurden im Dezember in der Fachzeitschrift "European Heart Journal" veröffentlicht. Sowohl das Deutsche Zentrum für Herz-Kreislauf-Erkrankungen (DZHK) als auch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat dieser Leistung einen Artikel gewidmet.

Im Institut für Cardiomyopathien Heidelberg (ICH.) besteht eine hohe Kompetenz in der Betreuung von Patienten mit Kardiomyopathien. Auch Patienten mit der LVNC finden hier eine Anlaufstelle zur Akutbehandlung und Nachsorge.

Zum Artikel auf dzhk.de kommen Sie hier

Zum Artikel auf gesundheitsforschung-bmbf.de kommen sie hier

2.300 Patienten im DZHK-Register für Herzmuskelerkrankungen

11.01.2018

Die Rekrutierung der ersten vom DZHK initiierte Studie wurde erfolgreich abgeschlossen. Ende Dezember 2017 konnte der 2.300ste Patient in das DZHK TORCH-Register aufgenommen werden. Die einmalige Sammlung mit Patientendaten und -proben zu Herzmuskelerkrankungen dient als Grundlage für weitere Forschung und Studien.

Das vom Deutschen Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) initiierte und geförderte Register enthält medizinische und soziodemografische Daten und Proben von Patienten mit nicht-ischämischen Kardiomyopathien. Über Entstehung und Verlauf weiß man noch wenig, hier gibt es großen Forschungsbedarf.

In das von den DZHK-Standorten Heidelberg und Greifswald geleitete Register haben 20 Zentren aus ganz Deutschland drei Jahre lang konstant Kardiomyopathie-Patienten für die freiwillige Teilnahme gewinnen können. Zum Jahresende wurde nun das ambitionierte Ziel fristgerecht erreicht und die Auswertung der Daten kann beginnen. Die große Zahl der Teilnehmer und die hohe Datenqualität ermöglichen umfassende Analysen und innovative Forschungsansätze. TORCH hat damit ein qualitativ und quantitativ hochwertiges Fundament für innovative Studien geschaffen. Für sechs aufbauende Forschungsprojekte und Studien wurde die Nutzung der Daten und Proben vom DZHK bereits genehmigt. Die Ergebnisse sollen zu neuen Konzepten  in Diagnose und Therapie von Kardiomyopathien führen.

"Das DZHK und seine Mitgliedseinrichtungen haben gute Chancen, dank des Registers und darauf aufbauender Initiativen international führend in der Erforschung der Kardiomyopathien zu werden", so Prof. Hugo A. Katus von Institut für Cardiomyopathien Heidelberg ICH. Mit DZHK TORCH-Plus haben die Wissenschaftler bereits die Erhöhung der Patientenzahlen und die Untersuchung neuer Forschungsfragen beim DZHK beantragt, eine Entscheidung der externen und internen Gutachter wird in den nächsten Wochen erwartet.