WAS IST EIN PATIENTENREGISTER?

 

„Register und Datenbanken sind das Rückgrat moderner Medizin. Sie ermöglichen es uns, aus den Erfahrungen vieler Patienten zu lernen und die Versorgung für alle zu verbessern.“

Ein Patientenregister ist eine systematische Sammlung von Gesundheitsdaten von Patienten mit meist seltenen Erkrankungen, die zur Verbesserung der Forschung, Behandlung und Versorgung genutzt wird. Ein Patientenregister ermöglicht es Ärzten und Forschern, Muster und Trends in der Krankheitsentwicklung und -behandlung zu erkennen. Diese Daten helfen, die Wirksamkeit von Therapien zu bewerten und personalisierte Behandlungsansätze zu entwickeln, um die Versorgung der Patienten zu verbessern.

Über digitale Fragebögen werden genetische Daten sowie Informationen über das Erscheinungsbild der Erkrankung und zur Lebensqualität der Familien erhoben. Die Datenbank ist über die Software REDCap (Research Electronic Data Capture) angelegt.

Hier finden Sie unsere einzelnen Patientenregister

ANSPRECHPARTNER:

Studienleitung:

Prof. Dr. med. Steffen Syrbe

Weitere Mitarbeiter/-innen des Register-Teams: 

Dr. med. Jan Henje Driedger
cand. med. Prisca Wille
cand. med. Kim Marie Thalwitzer
 

Kontaktadresse:

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Sektion pädiatrische Epileptologie
Epilepsiediagnostik
Betreff: Register
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

E-Mail: Epi-Register.Kind(at)med.uni-heidelberg.de