Patient-centered outcomes research im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (PCOR-MII)

Zusammenfassung

PCOR-MII zielt darauf ab, Patient-Reported Outcomes (PROs) in den Nationalen Kerndatensatz (NCD) der Medizininformatik-Initiative (MII) zu integrieren. Wir werden ein interoperables PRO-Bewertungssystem entwickeln und dessen allgemeinen Wert demonstrieren, indem wir ungedeckte medizinische Bedürfnisse für jüngere und ältere Patient:innen mit seltenen und häufigen Erkrankungen in drei beachtenswerten psychischen und physischen klinischen Beispielen untersuchen (Anorexia nervosa, anhaltende somatische Symptome, Nierentransplantation). Die Klinik für Allgemeine Innere Medizin und Psychosomatik verantwortet und leitet den Anwendungsfall Anorexia nervosa (Magersucht). Die Magersucht hat die höchste standardisierte Sterblichkeitsrate aller psychischen Erkrankungen; kombinierte Analysen biomedizinischer und psychosozialer Daten sind entscheidend für eine bessere Stratifizierung in der Behandlung, um die langfristigen Ergebnisse zu verbessern. PCOR-MII ist eine Kooperation zwischen Patient:innen, Informatiker:innen und Kliniker:innen aus 11 MII-Standorten sowie internationalen Initiativen (H2O, PROMIS) und PRO-Anbietern (Heartbeat). Das Projekt baut auf den Entwicklungen des Netzwerks der Universitätsmedizin (NUM) auf und legt besonderes Augenmerk auf nutzerorientierte Funktionen, rechtliche und Interoperabilitätsaspekte, sowohl aus psychometrischer als auch aus technischer Sicht.