Links und Adressen
Kooperationen
Nachfolgend finden Sie Links zu nationalen Organisationen sowie zu den gegenwärtigen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland.
Die ACHSE ist ein Zusammenschluss von Patientenorganisationen und -gruppen, die von einer seltenen Erkrankungen betroffen sind. Sie setzt sich für die Verbesserung der Versorgungs- und Forschungssituation bei seltenen Erkrankungen ein.
Der Verein unterstützt als bundesweite Dachorganisation der Elternselbsthilfe insbesondere Eltern, deren Kinder chronisch krank oder behindert sind oder an einer seltenen Erkrankung leiden.
Bei der hohen Anzahl seltener Erkrankungen gibt es an weiteren Standorten Zentren für Seltene Erkrankungen, mit unterschiedlichen Schwerpunkten.
Auf www.se-atlas.de können sich Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, aber auch nichtmedizinisches Personal sowie Interessierte einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen.