European registry and network for Intoxication type Metabolic Diease

Koordinator: Prof. Dr. med. Stefan Kölker, Heidelberg

EU-Projekt, Laufzeit: 01.01.2011 - 31.12.2013

Hauptziel des EU-geförderten Projektes ist die Förderung der Gesundheit von Patienten mit seltenen Organoazidurien und Harnstoffzyklusdefekten. Um dies zu erreichen, verfolgt E-IMD zwei spezifische Ziele:

 

(1) die Etablierung eines Web-basierten europäischen Patientenregisters zur Untersuchung des natürlichen Verlaufs dieser Krankheiten, der diagnostischen und therapeutischen Strategien in Europa und der Epidemiologie anhand von pseudonymisierten Patientendaten;

 

(2) die Entwicklung von evidenzbasierten Empfehlungen für Diagnostik und Therapie, die als Grundlage für die Entwicklung von Leitlinien in den Mitgliedsländern dienen sollen. Zudem werden Informationsbroschüren für Patienten, Familie und für an der Langzeitbetreuung beteiligte Berufsgruppen entwickelt.

 

Derzeit (Stand: September 2012) sind mehr als 60 Partner aus 22 Ländern auf 4 Kontinenten an dem Projekt beteiligt, ca. 370 Patienten registriert und evidenzbasierte Empfehlungen für zwei Krankheiten publiziert. Zum Konsortium gehören Patientenorganisationen, Stoffwechselzentren und Insdustriepartner.

 

Weitere Informationen (inkl. Eltern- und Patientenbroschüren in unterschiedlichen Sprachen) finden Sie hier.