European network and registry for homocystinurias and methylation defects

Koordinator: Prof. Dr. med. Stefan Kölker, Heidelberg

EU-Projekt, Laufzeit: 01.03.2013 - 29.02.2016

Das Experten-Netzwerk und Patientenregister von E-HOD ergänzt das erfolgreiche, 2011 gegründete Netzwerk "European registry and network for intoxication type metabolic diseases" (E-IMD), das von der EU noch bis 2014 gefördert und vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg aus koordiniert wird: E-HOD ist 15 weiteren Stoffwechselstörungen wie Homocystinurie, Cobalaminstoffwechsel-, Remethylierungs- und Folatzyklusstörungen gewidmet. In den beiden Netzwerken engagieren sich insgesamt mehr als 100 Projektpartner aus 27 Ländern. Hierzu gehören neben international renommierten Stoffwechselzentren auch Patientenverbände und Vertreter der Industrie. Die Heidelberger Projektgruppe etablierte bereits die Datenbank für E-IMD und verwaltet nun die Register für alle 26 derzeit eingeschlossen Erkrankungen.