Patientenregister
Auszug aus den am Universitätsklinikum Heidelberg koordinierten Patientenregistern für seltene Erkrankungen
| Registerakronym | Krankheitsgruppe | Informationen zum Register |
|---|---|---|
| RoUnD | Register für unklare Diagnosen | round-hd.net/about-the-registry |
| NCAR | Amyloidose | Nationales Klinisches Amyloidose-Register |
| GPOH-Register Sichelzellkrankheit | Sichelzellkrankheit | clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03327428 |
| SelAna | Seltene Anämien | www.kitz-heidelberg.de/klinische-studien/register/register-fuer-seltene-anaemien/ |
| GARROD Register | Autoinflammatorische Erkrankungen | German Anti-IL1beta medication RegistRy in Orphan Diseases |
| E-IMD | Europäisches Register für Harnstoffzyklusstörungen und Organoazidurien | www.eimd-registry.org |
| E-HOD | Europäisches Register für Homozystinurien und (Re-) Methylierungsstörungen | www.ehod-registry.org |
| iNTD | Internationales Register für Neurotransmitter-assoziierte Erkrankungen | intd-registry.org |
| U-IMD | Europäisches Register für angeborene Stoffwechselerkrankungen | www.u-imd-registry.org |
| NGS 2025 | Stoffwechselerkrankungen des Neugeborenenscreenings | https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33051224/ |
| Co-Worker | Interstitielle Lungenerkrankungen oder andere seltene Lungenerkrankungen | |
| INSIGHTS ILD | National fibrosierende interstitielle Lungenerkrankungen | |
| ERK-Reg | Europäisches Register für Seltene Nierenerkrankungen | www.erknet.org/patients-registry/registry-mission |
| CERTAIN | Päd. Nierentransplantation | certain-registry.kikli.uni-heidelberg.de |
| CERTAIN-Li | Päd. Leber-Transplantation | certainli-registry.kikli.uni-heidelberg.de |
| Päd.SLE-Register | Pädiatrische SLE-Nephritis | www.erknet.org/subregistries/pediatric-sle-registry |
| dRTA-Register | Distale renal tubuläre Azidose | www.registry.erknet.org |
| EuroCys-Register | Cystinurie | www.erknet.org/subregistries/eurocys-registry |
| IPPN | Pädiatrische Peritonealdialyse | www.pedpd.org |
| IPHN | Pädiatrische Hämodialyse | www.pedpd.org |
| PodoNet | Steroidresistentes nephrotisches Syndrom | www.podonet.org/index.php |
| IPNA Global KRT Registry | Pädiatrische Nierenersatztherapie | ipna-registry.org/index.php |
| Chronischer Singultus | Nationales Register |