Selbsthilfegruppen
Häufig schätzen Ratsuchende Meinungsvielfalt, um sich einen Überblick zu verschaffen.
Doch neben der Möglichkeit mit anderen Betroffenen Behandlungsmöglichkeiten und Therapieformen zu besprechen, bietet eine Selbsthilfegruppe auch die Möglichkeit der emotionalen Unterstützung in schwierigen und belastenden Lebenssituationen.
Auf dieser Seite finden Sie Informationen zu Selbsthilfegruppen, mit denen unsere Fachzentren erfolgreich zusammenarbeiten.
Amyloidose
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
| Amyloidose Selbsthilfegruppe | Tanja Weber 06150 545405 Helga Volk | Zur Homepage |
| FAP e.V. Patientenverband für ATTR Amyloidose |
| Zur Homepage |
Angeborene Endokrinopathien
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
| AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. Regionalgruppe Heidelberg | Claudia Weiss An der Kapelle 3 79736 Rickenbach | |
| BKMF e.V. Bundesverband Kleinwüchsige und Ihre Familien Beratungs- und Geschäftsstelle | Leinestraße 2 28199 Bremen Tel.: 0421/336169-0 Fax: 0421/336169-18 | Email: |
Seltene Herzerkrankungen
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
| Herzkinder Unterland e.V. | Leinburgstr. 5 Tel.: 07135/961341 | |
| Marfan (Deutschland) e.V. | Postfach 0145 23691 Eutin Tel.: 0700/22334000 Fax.: 0700/22334001 | Email: |
Seltene Lungenerkrankungen
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
| Lungenfibrose e.V. | Dagmar Kauschka Langenberger Str. 805 45257 Essen Tel.: 0201/488990 Fax.: 0201/488990 | |
| LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. | Catrin Ender Bahnhofstraße 17 75210 Keltern-Dietlingen | Zur Homepage |
| Sarkoidose-Netzwerk e.V. | Yvonne Kohler | |
| Sklerodermie Selbsthilfe e.V. | Am Wollhaus 2 74072 Heilbronn | Zur Homepage |
| Scleroderma Liga e. V. | Michaela Sachsenhauser Ötzstr. 24 D-85457 Wörth Telefon. 08121 / 225 9705 | Zur Homepage |
Mukoviszidose
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
| Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Heidelberg - Mannheim | Anja Titze Adalbert-Stifter-Str. 8 69214 Eppelheim Tel.: 06221 – 755 516 | Zur Homepage Email: anja.titze@gmx.de |
Angeborene Nierenerkrankungen
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
| Nierenkranke Kinder und Jugendliche e.V. Heidelberg | Zur Homepage Email: info(at)nierenkinder-heidelberg.de |
Seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
| Rheuma-Liga Baden Württemberg e.V. | Geschäftsstelle Kaiserstraße 20 76646 Bruchsal | Zur Homepage |
Koordinatorin Kollagenosen/Vaskulitiden | Email: i.winter(at)rheuma-liga-bw.de | |
| Kollagenosen/Vaskulitiden Regierungsbezirke NordWaltraud Ruckh Tel.: 07357/64755 | Email: w.ruckh(at)rheuma-liga-bw.de | |
Kollagenosen/Vaskulitiden Regierungsbezirke Süd | Email: a.braendle(at)rheuma-liga-bw.de | |
Referat Sondererkrankungsgruppen | Email: s.ssymank(at)rheuma-liga-bw.de | |
| Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. Gruppe Heidelberg | Richard Milch In der Aue 10B 69118 Heidelberg Tel.: 06221/802820 | Zur Homepage Email: richard.milch(at)gmx.de |
Geschäftsstelle Sklerodermie Selbsthilfe e.V. | Susanne Klaiber Tel.: 07131 390 2425 | Zur Homepage Email: info(at)sklerodermie-sh.de |
Angeborene Stoffwechselerkrankungen
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
| Glutarazidurie e.V. | Zur Homepage | |
| DIG PKU e.V. Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) | Narzissenstr. 25 |
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SLO Deutschland e.V. |
Schwabstraße 1
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| GlycoKids e.V. Bundesverein CDG-Syndrom |
Schulstraße 28 |
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| SSADH-Defizit e.V. |
Claudio Cinquemani |
Email: |
| Hämochromatose-Vereinigung e.V. |
Kontaktstelle Raum Süd-Pfalz | |
| Verein Morbus Wilson e.V. |
Beate Rasp |
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Syndromale Entwicklungsstörungen
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
| LEONA e.V. | Birgit Binnebößel Kreihnbrink 31 30900 Wedemark Telefon: 05130/374992 Fax: 05130/790625 | Zur Homepage Email: geschaeftsstelle(at)leona-ev.de |
| Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. | Mühlenstr. 16 29221 Celle Tel.: 05141/3747327 | Zur Homepage |
| Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. | Wörsdorfer Str. 3 65510 Hünstetten | Zur Homepage |
kranio-orofaziale Erkrankungen
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
| Elterninitiative Apert Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. | Museumsweg 3 Tel.: (04108) 4362831 | Email: |
| Kraniohelden e. V. | In Steckenborn 66 52152 Simmerath | Email: |
ZENTRUM FÜR SELTENE NEUROLOGISCHE ERKRANKUNGEN
| Selbsthilfegruppe | Kontakt | Link |
| STXBP1 e.V. Enzephalopathie - eine seltene Krankheit | Telefon: 06501/608259 | Zur Homepage |
| Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM e.V.) | Telefon: 09231/8797050 | Email: buero@dscm-ev.de |
Diese Aufstellung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollten Sie Fehler oder veraltete Daten erkennen, würden wir uns über eine Nachricht sehr freuen.