Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Kurpfalz
Die Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Kurpfalz mit Sitz in Neustadt an der Weinstraße und Heidelberg bietet Informationsveranstaltungen und gemeinsame Abende für Patienten und Angehörige sowohl in Neustadt als auch in der Medizinischen Klinik der Universität Heidelberg an.
Die Selbsthilfegruppe mit inzwischen rund 40 Mitgliedern ist sehr aktiv. Der Gründerin Brigitte Reimann geht es darum, den Erkrankten neue medizinische Erkenntnisse und Therapie- möglichkeiten zu vermitteln und den Austausch über Kliniken und Ärzte in der Region anzuregen. Schnell erkannte sie, wie wichtig auch ein Gedankenaustausch mit den Angehörigen der Multiplen-Myelom-Patienten ist und organisierte daraufhin auch Gruppenabende speziell für Angehörige. Termine der Gruppentreffen finden Sie auf unserer Website.
Die Selbsthilfegruppe entstand im Jahr 2004 auf Initiative von Brigitte Reimann in Neustadt an der Weinstraße. Den Hintergrund für den selbstlosen Einsatz der Pfälzerin zum Wohle der Krebspatienten bildete ihre eigene Krankengeschichte: Im Jahr 2002 wurde bei ihr ein Multiples Myelom festgestellt. Die Krankheit, die ohne Therapie in kurzer Zeit zum Tod führt, wurde von den erfahrenen Ärzten der Sektion Multiples Myelom der Medizinischen Klinik V und des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen, Heidelberg, behandelt, unter anderem erhielt sie eine Blutstammzelltransplantation.
Brigitte Reimann ist Vorsitzende der regionalen Selbsthilfegruppe Kurpfalz und Vorsitzende der im April 2013 neu gegründeten überregionalen Selbsthilfegruppe Myelom Deutschland e.V.. Als Netzwerk von Patienten-Selbsthilfegruppen in vier europäischen Ländern unterstützt Myelom Deutschland e.V. die Selbsthilfearbeit zum Myelom in Deutschland. Myelom Deutschland ist aus der ehemaligen APMM, Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom im deutsch- sprachigen Raum, hervorgegangen (siehe unter www.myelom.org). Brigitte Reimann engagiert sich auch innerhalb der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH).
Arzt und Patient Hand in Hand
Aufgrund ihrer persönlichen Erfahrungen hat Brigitte Reimann im Jahr 2009 gemeinsam mit der Sektion Multiples Myelom des Universitätsklinikums Heidelberg das Patientenbetreuungsangebot "Arzt und Patient Hand in Hand" organisiert.
Ziel dieses Angebots ist es, mehr Lebensqualität für den Patienten zu erreichen und die Kommunikation zwischen Arzt und Patient zu verbessern. Der Informations- und Erfahrungsaustausch unter den Leidensgenossen bereitet die Erkrankten auf das Gespräch mit dem Arzt vor. Sie müssen sich nicht ausgeliefert fühlen, sondern können sich vielmehr aktiv an der Therapieentscheidung beteiligen. So kann zum Beispiel der direkte Kontakt mit Mitgliedern der Selbsthilfegruppe gleich zu Beginn der Diagnosestellung verhindern, dass die Patienten große Spannungen aufbauen und Ängste entwickeln.
Die ehrenamtlichen Mitarbeiter, die selbst betroffen und daher über die Krankheit sehr gut informiert sind, kommen in die Klinik oder auf Wunsch nach Hause und erläutern dem Patienten, der ganz neu mit der Diagnose konfrontiert ist, in einer verständlichen Form, was die Krankheit für sein weiteres Leben bedeutet. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe stellen die verschiedenen Therapiemöglichkeiten vor und tauschen mit ihren Leidensgenossen Erfahrungen aus. Dies liefert nicht nur die Basis für Entscheidungen, auch Ängste lassen sich deutlich verringern.
Ein zentraler Aspekt der Selbsthilfearbeit ist es den Betroffenen aufzuzeigen, dass und wie ein Leben mit dem Myelom möglich ist. Bei einem Krankheitsrückfall oder bei einer stationären Behandlung kann das persönliche Gespräch den Krankenhausaufenthalt für den Patienten erleichtern und ihm neuen Lebensmut geben.
Kontakt:
Brigitte Reimann (1. Vorsitzende)
Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Kurpfalz
Geschäftsstelle:
Hindenburgstraße 9
67433 Neustadt a.d.W.
Fon: 06321-963830
Mobil: 0172-7311423
Fax: 06321-963831
E-Mail: multiples.myelom.kurpfalz(at)gmail.com
www.myelom-kurpfalz.de
http://myelom-deutschland.de/
Myelom-Gruppe Rhein-Main
Teil der Leukämiehilfe Rhein-Main e.V.
Die Myelom-Gruppe Rhein-Main ist eine Selbsthilfegruppe für Patienten mit Multiplen Myelomen, ihre Angehörigen und Freunde. Die Gruppe ist ein Teil der Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. (LHRM), die seit 1991 besteht und sich für Patienten mit hämatologischen Erkrankungen einsetzt.
Ziele und Angebote
Die Myelom-Gruppe Rhein-Main bietet eine Vielzahl von Leistungen und Unterstützungsmöglichkeiten, die sich an den spezifischen Bedürfnissen der Patienten orientieren:
Informationsvermittlung
Broschüren und Materialien: Die Gruppe stellt eine Vielzahl von Broschüren zur Verfügung, die über das Krankheitsbild des Multiplen Myeloms und verwandte Themen informieren. Diese Materialien werden entweder selbst erstellt oder in Zusammenarbeit mit Fachorganisationen entwickelt.
Therapieoptionen: Mitglieder werden über aktuelle und innovative Therapiemöglichkeiten informiert, sodass sie immer auf dem neuesten Stand der medizinischen Entwicklungen sind.
Studien und Forschung
Laufende Studien: Die Gruppe bietet Zugang zu Informationen über laufende Studien und klinische Forschung, damit Patienten über neue Behandlungsmöglichkeiten und wissenschaftliche Fortschritte informiert sind.
Patientenbedürfnisse in Studien: Die Gruppe setzt sich dafür ein, dass die Bedürfnisse der Patienten in klinischen Studien berücksichtigt werden.
Therapie und Rehabilitation
Verfügbarkeit von Medikamenten: Die Gruppe stellt sicher, dass Patienten über die Verfügbarkeit von notwendigen Medikamenten informiert sind.
Rehabilitation: Es werden spezielle Therapie- und REHA-Maßnahmen angeboten, die auf die individuellen Bedürfnisse der Patienten abgestimmt sind.
Soziale Unterstützung und Austausch
Regelmäßige Treffen: Die vierteljährlichen Treffen bieten eine Plattform für den Austausch von Erfahrungen und das gegenseitige Kennenlernen. Diese Treffen beinhalten auch Vorträge von Fachleuten aus der Praxis und Klinik.
Unterstützung jüngerer Patienten: Es werden spezielle Treffen und Aktivitäten für jüngere Patienten organisiert, um deren besonderen Bedürfnissen und Fragen gerecht zu werden.
Austauschmöglichkeiten: Die Gruppe fördert den Austausch zwischen Patienten, Angehörigen und Fachleuten, um eine umfassende Unterstützung zu gewährleisten.
Internationale Vernetzung
Anbindung an Myeloma Patients Europe (MPe): Durch die Anbindung an die europäische Patientenvereinigung MPe findet ein regelmäßiger Austausch mit Mitgliedsgruppen aus verschiedenen Ländern statt. MPe bietet auch Webinars in englischer Sprache zu neuesten Entwicklungen in der Myelom-Forschung und anderen wichtigen Themen an.
Treffen
Die Treffen der Myelom-Gruppe Rhein-Main finden regulär jeden letzten Donnerstag im ersten Monat eines Quartals (Januar, April, Juli, Oktober) ab 18:00 Uhr in Rüsselsheim statt. Neu diagnostizierte Patienten sind jederzeit herzlich willkommen.
Unterstützung und Vertretung
Neben den regelmäßigen Treffen und dem Austausch bietet die Gruppe Unterstützung bei der Interessenvertretung von Myelom-Patienten gegenüber Behandlungszentren, Politik und der pharmazeutischen Industrie. Dies umfasst die aktive Teilnahme an Arbeitsgremien zum Thema Lebensqualität und die Reduktion von Nebenwirkungen.
Kontakt und weitere Informationen
Adresse:
Myelom-Gruppe Rhein-Main
c/o Leukämiehilfe Rhein-Main e.V.
Haßlocher Str. 118
65428 Rüsselsheim am Main
Kontakt:
Telefon: 06142 - 3 22 40
E-Mail: buero@LHRM.de
Websites: [www.myelom.net](http://www.myelom.net) | [www.LHRM.de](http://www.LHRM.de)
Besuche sind nur nach telefonischer Anmeldung möglich.
Mitgliedschaft und Spenden
Die Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. ist als gemeinnützig und besonders förderungswürdig anerkannt. Mitgliedsbeiträge und Spenden sind steuerlich absetzbar.
Die Myelom-Gruppe Rhein-Main ist eine wertvolle Unterstützung für Patienten mit Multiplen Myelomen und ihre Angehörigen. Durch regelmäßige Treffen, umfangreiche Informationsangebote, eine starke internationale Vernetzung und eine engagierte Interessenvertretung bietet die Gruppe umfassende Hilfe und stärkt die Gemeinschaft der Betroffenen. Jeder, der an der Gruppe teilnehmen oder sie unterstützen möchte, ist herzlich willkommen.