Modellvorhaben (MVH) zur umfassenden Diagnostik und Therapiefindung mittels Genomsequenzierung bei seltenen Erkrankungen

Das MVH Genomsequenzierung ist ein nationales Projekt, ausgerollt an ausgewählten Universitätsklinika, das allen Patienten mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung (SE) oder erbliche Tumorprädisposition (ET) eine interdisziplinäre Begutachtung und umfassende genetische Untersuchungen anbietet. Gleichzeitig werden klinische und genomische Daten der Teilnehmenden erhoben und anonymisiert zusammengeführt, um Versorgung und Forschung dieser vulnerablen Patientengruppe zu verbessern. 

Nachfolgend finden Sie die für den Einschluss ins MVH gültige SOP und die notwendigen Dokumente.  

Wir haben für Sie die Informations- und Einwilligungsdokumente entsprechend dem Alter/ der Einwilligungsfähigkeit in einer .pdf-Datei zusammengefügt.  

Es hat sich bewährt, diese Unterlagen dem Patienten bereits im Vorfeld des Gesprächs auszuhändigen.

Dokumente für den Einschluss zum Modellvorhaben

Obligat für eine Teilnahme am Modellvorhaben sind: 

• Teilnahmeerklärung zum Modellvorhaben
• Einwilligung nach GenDG

Angeboten werden muss Broad Consent, eine Ablehnung muss dokumentiert werden. 

Wünschenswert ist der Einschluss in das Register ROUND (Heidelberger Register für ungelöste Erkrankungen).

Des Weiteren finden Sie hier die Informationen für Privatversicherte und den Anforderungsschein zum Modellvorhaben. 

Informationen zum Modellvorhaben Genomsequenzierung