Herztransplantation beim Kind
Sektion Kinderherzchirurgie Klinik für Kinderkardiologie und Angeborene HerzfehlerErklärung
Ursachen für eine Herztransplantation bei Kindern
Für einige Kinder mit Herzerkrankungen ist die intensivste Behandlung mit Medikamenten oder einer Herzoperation nicht genug, um ihre Gesundheit wieder herzustellen und eine gute Lebensqualität zu erhalten. Bei diesen Kindern kann eine Herztransplantation erwogen werden.
Die häufigsten Gründe für eine Herztransplantation bei Säuglingen, Kindern und jungen Erwachsenen sind:
- Strukturelle angeborene Herzfehler, die nicht durch eine konventionelle Operation behandelt werden können
- Kardiomyopathien oder primäre Erkrankungen des Herzmuskels
- Anhaltende lebensbedrohliche Arrhythmien (abnormer Herzrhythmus).
Seit 1989 werden am Universitätsklinikum Heidelberg Herztransplantationen durchgeführt. Das Heidelberger Herztransplantations-Programm für Kinder wird interdisziplinär von den Kliniken für Herzchirurgie, Kinderkardiologie und Psychosomatik durchgeführt.
Betreuung der Patienten
Die Untersuchungen zur Klärung der Notwendigkeit einer Transplantation sowie die Versorgung der pädiatrischen Patienten auf der Warteliste für eine Herztransplantation erfolgen durch die Klinik für Kinderkardiologie.
Bevor Ihr Kind in unser Herz-Transplantations-Programm aufgenommen wird, werden wir intensive Untersuchungen durchführen. Unser Ziel ist nicht nur, Ihr Kind für die Eignung zur Transplantation zu untersuchen, sondern auch, alternative Behandlungsmöglichkeiten zu prüfen. Sie und Ihr Kind werden sich dazu mit Mitgliedern unseres Teams treffen, darunter Transplantationschirurgen, pädiatrische Kardiologen, Transplantationsschwestern, Sozialarbeiter und Psychologen. Ihr Kind wird mittels Echokardiographie und anderen bildgebenden Verfahren (kardiale Magnetresonanz-Tomographie) untersucht. Zudem wird häufig noch eine Herzkatheteruntersuchung notwendig. Darüber hinaus werden verschiedene Blutuntersuchungen durchgeführt, um die Immunfunktion, die Leber- und Nierenfunktion sowie die Gefährdung durch Infektionserreger zu beurteilen.
Die Koordination der Transplantation mit Eurotransplant und der regionalen Organisationszentrale erfolgt durch die Klinik für Herzchirurgie.
Vor der Herztransplantation
Falls das pädiatrisch-kardiologische Transplantationsteam feststellt, dass Ihr Kind eine Herztransplantation erhalten soll, wird Ihr Kind nach Rücksprache mit Ihnen, den Eltern, bei der Organisation Eurotransplant für eine Herztransplantation gelistet.
Kinder werden für eine Herztransplantation nach ihrer medizinischen Dringlichkeit aufgelistet - kranke Kinder haben eine höhere Priorität als kranke Erwachsene. Manche Kinder sind stabil genug, um zu Hause auf ihr neues Herz warten zu können. Jedoch warten viele Kinder mit schwerer terminaler Herzinsuffizienz im Krankenhaus auf eine Herztransplantation.
Die Wartezeit bis zur Transplantation kann eine schwierige Zeit für Ihr Kind und die Familie sein. Unser Team setzt alles daran, um Ihr Kind im bestmöglichen gesundheitlichen Zustand zu halten und Ihrer Familie durch die lange Wartezeit mit medizinischer Überwachung, Beratung und psychologischer Unterstützung zu helfen.
Nach der Herztransplantation
Unmittelbar nach der Transplantation werden die frisch transplantierten Patienten in der Chirurgischen Klinik auf einer spezialisierten herzchirurgischen Intensivstation betreut. Die langfristige Transplantationsnachsorge erfolgt in der Kinderklinik.
Die Zeit nach einer Transplantation kann schwierig für die Familie sein. Viele Emotionen entstehen - Gefühle der Entlastung und der neuen Hoffnung für die Zukunft, gegebenfalls aber auch Bedenken, wie das Kind mit der neuen Situation umgeht.
Unser Team hat ein umfassendes Ausbildungsprogramm für Eltern und andere Familienmitglieder entwickelt. Dieses Programm umfasst Informationen zu den Themen:
- Medikamente vorbereiten und verabreichen
- Verhalten bei Fieber und Krankheit
- Vorkehrungen bei Infektionen
- sowie weitere wichtige Gesundheitsfragen.
Wir erwarten, dass mindestens zwei verantwortliche Erwachsene diese Ausbildung für Ihr transplantiertes Kind absolvieren.
Nach der Herztransplantation wird Ihr Kind lebenslang verschiedene Medikamente einnehmen müssen, um die Abstoßungsreaktion des Immunsystems gegenüber dem fremden Herzen zu unterdrücken. Gleichzeitig darf Ihr Kind durch die Unterdrückung des Immunsystems nicht einem zu hohen Risiko für Infektionen oder anderen Nebenwirkungen ausgesetzt werden. Daher wird die Gabe der Medikamente regelmäßig kontrolliert und angepasst.
Wir werden Ihr Kind auch mit regelmäßigen Echokardiographien und Herzkatheter-Untersuchungen überwachen. Herzmuskel-Biopsien ermöglichen es uns, das Herz auf Anzeichen einer Abstoßungsreaktion zu überprüfen.
Die Mehrheit der Kinder, die ein neues Herz erhalten, kann wieder einen relativ normalen und altersgerechten Lebensstil aufnehmen. Sie können in die Schule zurückkehren, eigene Haustiere haben und an Mannschaftssport und anderen Aktivitäten teilnehmen. Unser Team arbeitet mit Ihrer Familie daran, Ihrem Kind den besten Lebensstil zu ermöglichen.
Herztransplantations-Evaluation und Überweisungen
Wenn bei Ihrem Kind eine Herztransplantation in Betracht gezogen werden soll, bitten wir Sie so früh wie möglich eine Evaluation in der Kinderklinik (päd. Kardiologie) in der Herztransplantationsprechstunde vorzunehmen.
Wenn Sie Arzt sind und einen Patienten für eine Transplantationsevaluation anmelden oder überweisen möchten, nehmen Sie bitte Kontakt mit unserem Ansprechpartner für Ärzte auf: Dr. med. Ranny Goldwasser, Bereichsleiter
Der Transplantationskoordinator ist Berthold Klein.
Bei Notfällen außerhalb der Ambulanzzeiten: 06221 56-4613 (kinderkardiologische Intensivstation)
Erkrankungen
Sprechstunden
Spezialisten
Prof. Dr. med. Dr. h.c. Tsvetomir Loukanov
Facharzt für Herzchirurgie, Facharzt für Chirurgie, zertifizierter Kinderherzchirurg
Dr. med. Helmut Rauch
DEGUM-Kursleiter Stufe III, TEE-Zertifizierung der EACVI, TEE-Zertifizierung der DGAI
Schwerpunkt
Bereichsoberarzt Kinderkardioanästhesie
Berthold Klein, ECCP
ECCP (European Certificate in Cardiovascular Perfusion)
Sektion Erwachsenenherzchirurgie und Kinderherzchirurgie
Schwerpunkt
Transplantationskoordination Herz, Kunstherzsyteme, ECMO, Kinderperfusion, Aus- und Weiterbildung von Studenten der FH Furtwangen und Akademie für KT in Berlin
Prof. Dr. med. Raoul Arnold
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderkardiologe, Pädiatrische Intensivmedizin, EMAH
Schwerpunkt
Interventionelle Kardiologie, EMAH, Magnetresonanz Tomographie, Pädiatrische Intensivmedizin
Prof. Dr. med. Matthias Gorenflo
Schwerpunkt
Pulmonale Hypertonie, Interventionelle Kardiologie, Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH)
Mareike Keller, Psychologin M. sc.
Schwerpunkt
Systemische Traumatherapeutin, Entwicklungsdiagnostik, Verhaltensauffälligkeiten bei chronischen Erkrankungen, Erziehungsberatung, psychologische Kriseninterventionen, Trauerbegleitung
Dipl. Sozialpädagogin Cosima Henn
Schwerpunkt
Sozialrechtliche Beratung und Betreuung von Familien mit chronisch kranken Kindern sowie von Kindern unter Kunstherz-Therapie und nach Herztransplantation